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天使妈妈月刊 | 2016年5月刊

来源:angelmomorg    发布时间:2019-09-13 09:39:44


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天使妈妈微数据

天使妈妈2016年5月份热线共计3083条,其中有效接听554条,有效登记237条。本月呼入热线以河北、广西、广东、山东、湖南地区较多。

 

天使妈妈2016年5月份共筹集社会善款5940743.62元,转出善款2314458.2元,共102人次受益。 



 

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天使妈妈机构资讯

 

NO.1  “第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会”圆满结束

2016年5月14日-5月17日为期4天的“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会”圆满结束,此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会联合主办,分别在柳州、海口两地召开。



NO.2  天使妈妈走访海南6名重症地贫患儿

2016年5月17日,北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟及中国公益研究院代表一行8人走访了保亭县的6位重型地贫患儿,海南由于地贫防控较晚,各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺,大部分地贫患儿只输血未排铁,而且多家医院缺血,孩子基本处于等血续命状态。国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况,给出治疗建议,并与天使妈妈讨论救助方案。




NO.3 天使宝贝成功举办“倾你我之爱”慈善晚宴


2016年5月8日,北京天使妈妈慈善基金会天使宝贝项目的名媛妈妈们成功举办了“倾你我之爱”大型慈善晚宴。现场集结了强大的明星阵容,和富有爱心的商业精英,为天使宝贝募得222万元善款。邱启明、黄奕、钟丽缇等多位明星出席。

 



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天使妈妈媒体报道

 

NO.1 第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会——柳州站


1人民政协报    2016-05-24期09版    文/本报记者 舒迪


2新华网  2016-05-16    编辑:胡蓉  作者:夏军 卢羡婷 



3 公益时报  2016年05月24日 星期二



4中国网   2016-05-16  作者/责任编辑:伦晓璇



5柳州电视台  2016/5/14  新播报



NO.2 第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会——海南站 


1人民网-公益频道  2016年05月26日



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我们救助的孩子


NO.1 坐在凳上看伙伴上学——黄睿

 


一家六口的幸福突遇众多不幸 

2006年,乐安县增田镇王沙村杏家边村小组黄胜财与罗华兰结婚,婚后育有三儿一女,最大的孩子10岁,最小的5岁。黄胜财开了一个小店,妻子在家务农,日子清苦却也算美满。2010年黄胜财年迈的老母亲因中风导致生活无法自理,此后他每天照顾老人直至2015年母亲过世。2011年3月,妻子罗华兰总是感觉喉咙有黏物,经检查被确诊为淋巴癌。后来又被查出患有子宫肌瘤,不能沾水干活,基本丧失劳动能力。

 

大儿子被确诊伯基特淋巴瘤

命运好像故意捉弄这个不幸的家庭。2012年12月,大儿子黄睿肚子肿大,脸色蜡黄,夫妇俩带着儿子先后辗转于多家医院,最终小黄睿通过做活检确诊为伯基特淋巴瘤。这是一种发病率仅百万分之一的罕见病,从此夫妇带着儿子踏上漫长求医路。为了给妻子和儿子治病,已花费40多万元,如今亲朋好友的外债加起来近30多万。家里早已是山穷水尽。

 

坐在凳子上看伙伴上学

通过化疗,黄睿有幸保住了一命,下肢却一直瘫痪,不能走路,日复一日的坐在椅子上。小睿已经7岁,本该无忧无虑的在校园里和小伙伴一起学习玩耍,而今却只能一直坐在凳子上看着别的孩子愉快地经过门口,结伴去上学。黄睿还需要再做6次化疗,预计治疗费15万元,请帮助这个苦难的家庭走出困境。

 


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NO.2 帮妈妈留住乖女儿——王韵寒




家族性的罕见病

漂亮可爱的韵寒已经三岁了,尽管当初妈妈产检一切正常,病魔还是不期而至,她出生四个月的时被查出患有家族性高胆固醇血症病,刚刚失去儿子的韵寒妈妈无法接受这个残酷的现实,伤心欲绝。这是一种极其罕见的病,她的哥哥未能幸免于难,幼小的生命被终止。

 

再次踏上治病路

韵寒的哥哥比她大十岁,几年来为了给哥哥治病,全家人倾尽所有,仅仅为了确诊,就跑遍了全国七八家大医院,最后所有的结果都是一样的——高胆固醇血症,这让韵寒的父母濒临崩溃。如今小女儿韵寒又一次重蹈覆辙,更让他们难以接受。几近绝望的妈妈只有擦干眼泪,再一次踏上为女儿治病的道路。

 

找到了治疗方法

三岁的韵寒已经懂事,她会常常追着妈妈问:大哥去了哪里?心如刀割的妈妈不知如何回答这个问题,只有自己暗暗垂泪,韵寒已经出现跟哥哥一样的症状,身体上长出一些黄色的“瘤子”,这是胆固醇在身体其它组织的沉着,妈妈带她又奔波于各大医院,好在这一次有了结果,医生说韵寒可以做肝移植手术。


只能等肝源手术

当得知韵寒可以通过肝移植手术来治愈时,父母都争着想捐肝救女,但是因为他们都是遗传基因的携带者,医生认为他们的身体不具备捐肝的条件,宝贝的肝移植手术就只有等待适合的肝源,这样一来就比亲体肝移植费用高出很多,大约需要25-30万元。

家里东拼西凑也只凑到十几万,大约还有10万元的缺口。请大家伸出援手帮帮韵寒,帮帮这个漂亮可爱的小姑娘,不要让她再像哥哥一样离开我们。

 


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NO.3 被弃女娃的鞋子梦——古丽古娜依



 当“世界那么大,我想去看看”这句话风靡全国的时候,新疆克州4岁的女孩古丽古娜依·沙吾提也许并不知道自己那双大脚正将她牢牢困在原地。


刚出生就遭受遗弃

2012年6月的一天,古丽巴哈尔在路上,遇到一个抱着婴儿的妇女,对方说有东西忘在附近超市,请求她照看一会孩子。然而,那个女人却再也没有回来。

古丽巴哈尔将弃婴带回家,发现孩子穿着单薄的衣服、裹着被子、脐带未完全脱落,她这才注意到孩子的手脚似乎比同龄小孩都要粗一些。第二天,古丽巴哈尔来到当地派出所、民政局反映情况,但因婴儿手脚异样,没有家庭愿意收养。

 

母女情深

古丽巴尔只是一名新疆普通妇女,丈夫早逝,大女儿已嫁人,小女儿还在上大学,每月3700元的退休金是她们的全部收入。但她还是不忍心放弃这个无助的小生命。和孩子办理了收养手续,并给女婴起名古丽古娜依,意为“坚强的花朵”。这个小婴儿成为了她的三女儿,视为己出。

 

病情严重 急需手术

随着时间的推移,古丽古娜依的手脚越来越与众不同了。手指已经严重变形,脚趾也畸形不能穿鞋。虽然年纪小,但偶尔也会对自己手和脚残疾有些自卑,古丽巴尔为了小女儿的手脚四处求医,后经乌恰县人民医院检查,初步诊断为:巨趾(指)症,是一种罕见病。医生诊断,古丽古娜依的症状比较严重,需要手术治疗,费用10万左右。

 


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NO.4 大眼睛小黄娃肝移植——韦大杰



中年得子的喜悦

大眼萌宝韦大杰是广西横县人,2015年5月他出生于深圳,这一年,爸爸刚好48岁,中年喜得贵子,一家人都沉浸在快乐和喜悦之中,这个普普通通的广西打工家庭,也因为大杰的到来而变得温馨祥和。

 

幸福停留太短暂

大杰快满月时到妇幼保健院打预防针,医生发现孩子皮肤发黄,经抽血检查,发现宝宝各项指标都不正常,幸福就此戛然而止,一家人陷入担心中。

 

确诊患胆道闭锁

父母焦急地带大杰去了深圳儿童医院检查,医生确诊他患胆道闭锁,被告知胆闭需要在三个月之内完成葛西手术,否则孩子就活不过一岁。家人意识到病情的严重性,怎么也无法接受这个现实,怀着复杂的心情,在手术同意书上签了字,经过七个小时的葛西微创手术,大杰安返ICU。

 

一个月后又发烧

大杰术后继续治疗一个月后顺利出院,父母紧绷的心弦得以释放,大杰终于可以像健康宝宝一样慢慢长大了,可不到一个月,孩子开始反复高烧,经医生诊断,是患了葛西术后最难控制的胆管炎。


治疗方案肝移植

再次回到医院,医生给大杰做了详细检查,结果显示孩子已经肝硬化,只有尽快完成肝移植手术是唯一治疗方案。当得知可以亲体捐献时,爸爸妈妈都给孩子做了配型检查,大杰幸运的跟爸爸配型成功。尽管亲体肝移植手术相对费用较少,但也需要12万元,一家人想尽办法也只借到5万元,还有7万元的缺口,请大家帮助这个可爱的大眼萌宝完成肝移植手术,给他重生机会。

 


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NO.5 想要快快回到学校——胡亮



17岁的大男孩胡亮,去年9月接到高中录取通知书时,正憧憬着丰富充实的高中生活,可万万没想到,阳光少年会被病魔阻挡在校门之外。

2015年的8月7日,小亮突然吐血,被送进苏州市立医院抢救,由于病情严重,又被转入苏州附属大学第一医院,医院诊断他肝段下腔静脉节段性轻度狭窄,肝内胆管轻度扩张,肝、脾肿大,门静脉高压、食管胃底静脉曲张,腹水等多种疾病。

之后小亮又因吐血多次病重被送入重症监护室,花光了家中所有的积蓄,也拖垮了父母的身体。2016年春节后,小亮转到北京做检查,被确诊患先天性肝纤维化,需要做肝移植手术来挽救生命。听到这个消息的小亮父母,无比的崩溃。在这么多波折之后,老天终于让小亮抓住了最后的一根救命稻草,2016年5月,小亮接受了山东一名25岁车祸小伙儿的肝脏捐献,在北京友谊医院欠费的情况下顺利完成肝移植手术。请大家伸出援手帮帮这个品学兼优的好学生重返学校,感恩大爱捐赠。



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             我 们 是 谁           


北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。为0-14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。

主要救助项目包括“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、“限量天使项目”、“21885”及“事实孤儿救助”。截止至2015年底,救助大病患儿5000余名,遍及全球二十八个国家和地区,受益人遍布全国31个省市自治区直辖市。


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